BALLON
Lief schatjepadje,
Jurriën, ik stuur je nu een witte ballon.
Je bent nu zó ver weg en ik kijk naar de sterren,
en wou dat ik je bereiken kon.
Misschien ben je nu wel heel dicht bij de zon,
Zal de wind voor je waaien,
en drijven en zweven, net als mijn ballon?
Zonder geluid komt hij nu naar je toe,
al zit ik van binnen je naam uit te schreeuwen.
Ik wil met je praten al weet ik niet hoe.
Mocht je hem vinden,
laat het dan even, heel even de zon schijnen!
Papa en Mama
Zondag 29 juni 2008
Na een strijd van 13 maanden is ons allerliefste schatje vandaag van ons weggegaan. Hij is vredig om 16.03 uur ingeslapen. Wij hebben nog bewust afscheid van ons mannetje kunnen nemen. Hij wist dat hij moest gaan, hij voelde dat hij niet meer kon. Hij vroeg de laatste dagen telkens aan ons: wanneer mag ik gaan?
Jurriën ligt thuis in zijn eigen kamertje op zijn eigen bedje. Wij willen liever geen bezoek de komende week behalve van de naaste familie, we hopen dat iedereen daar begrip voor heeft.
De rouwkaart hebben we hieronder geplaatst voor het geval we iemand mochten vergeten.
Zaterdag 21 juni 2008
Afgelopen week is het er helaas allemaal niet beter op geworden. Omdat de Imatinib toch niet meer werkte is Jurriën vanaf vorige week zaterdag acuut gestopt met het slikken van deze pillen. Dit omdat hij hier alleen maar nare bijwerkingen van had in de vorm van hevige buikkrampen en overgeven. Lees verder...Zondag 15 juni 2008
Afgelopen vrijdag is Jurriën's bloed weer gecontroleerd. Het zag er helaas niet zo best uit. Het HB was gezakt naar 4,4 waardoor een bloedtransfusie nodig was, die Jurriën zaterdag gekregen heeft. Maar nog zorgwekkender was het aantal witte bloedcellen dat was gestegen naar 13,6. Dit ondanks het feit dat Jurriën de maximale dosis Imatinib slikte. Doordat Jurriën 24 uur per dag vast zit aan zijn infuuspaal heeft hij niet zoveel bewegingsvrijheid meer, zodat hij zijn tijd nu vooral doorbrengt met spelletjes spelen en TV kijken.
Woensdag 11 juni 2008
Gisteren zijn we weer op controle geweest in het ziekenhuis. Het aantal witte bloedcellen is weer verder gezakt: van 11 naar 5. Het HB is gezakt van 5,9 naar 5,3 en de bloedplaatjes zijn gezakt van 22 naar 19. De daling van het HB en de plaatjes is gelukkig niet zo hard meer gegaan, zodat er geen transfusie nodig was. We waren dus weer lekker snel thuis. Lees verder...
Dinsdag 3 juni 2008
Jurriën is vanmiddag weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Alles wat de afgelopen dagen in het Elisabeth ziekenhuis is gegeven om Jurriën weer op te knappen is vanavond door de thuiszorg overgenomen. Zo krijgt Jurriën nu naast de voeding (TPV) ook continu infuus toegediend met daarin antibiotica, kaliumfosfaat, en medicijnen tegen de pijn en misselijkheid.
Lees verder...Zondag 1 juni 2008
Afgelopen week is het wel tobben geweest met Jurriën. Hij was nog wel heel erg moe van Villa Pardoes en wilde ook voornamelijk uitrusten. Afgelopen dinsdag op controle in het Elisabeth geweest en donderdag zijn we weer begonnen met fysio. Afgelopen week heeft Jurriën ook niks gegeten, hij werd overal misselijk van, en niks smaakte. Lees verder...Vrijdag 23 mei 2008
Het is al weer even geleden dat we iets van ons hebben laten horen, maar nu we weer boven water zijn na een weekje in Villa Pardoes is het hoog tijd voor een nieuw verslag. Van vrijdag 16 mei tot vandaag zijn we te gast geweest in Villa Pardoes. Bij binnenkomst in ons huisje zagen we meteen dit grote schoolbord:
Jurriën ging meteen naar zijn kamer. Alle huisjes in Villa Pardoes hebben een naam. Wij hadden het Ridder huisje. Je had ook Jungle, Sneeuwwitje, Space, 1001 nacht, Barbie en Stenen Tijdperk. Jurriën moest natuurlijk meteen de zwaarden uitproberen die op het bed lagen.
Met Pardoes op de foto blijft natuurlijk leuk. Pardoes vond het ook leuk om met Jurriën in zijn rolstoel rond te rijden. Wie er het meeste plezier in had...Jurriën of Pardoes? Volgens ons allebei. 
Vrijdag 9 mei 2008
Vanmorgen is eerst de Thuiszorg geweest om Jurriën af te koppelen van zijn TPV. Ze hebben ook meteen bloed afgenomen om naar het Elisabeth ziekenhuis te brengen. Dan hoeven wij niet met Jurriën weer naar het ziekenhuis. Zijn HB is 3,9 dus moet hij morgen weer een paar zakken bloed bij krijgen. Dit doen we wel in het Elisabeth ziekenhuis. Lees verder...Dinsdag 6 mei 2008
Afgelopen dagen is het best goed gegaan met Jurriën. Met het mooie weer krijgt Jurriën ook steeds meer zin om naar buiten te gaan. In het weekend heeft hij lekker op de trampoline gespeeld.
Vanmorgen zijn we voor controle naar het Elisabeth ziekenhuis geweest. De bloedwaarden waren aanzienlijk verbeterd en ook de leverwaarden zagen er een stuk beter uit.
Vanmiddag had Jurriën zin om weer eens lekker te fietsen, dus hebben we zijn omafiets weer van stal gehaald. Het fietsen was hem zo goed bevallen dat hij vanavond met Bennie op de fiets naar de wielerclub wilde.
Hij vond het fantastisch om zijn wielermaten weer eens in aktie te zien. Het was alleen jammer dat hij al weer zo snel naar huis moest omdat de thuiszorg zou komen om de TPV aan te sluiten. Donderdag wil hij weer gaan en dan met de thuiszorg afspreken dat ze wat later komen, zodat hij wat langer op de club kan blijven.
Vrijdag wordt door de thuiszorg bloed afgenomen en voor controle naar het Elisabeth ziekenhuis gebracht. Dus dan kan Jurriën lekker thuis blijven.
Binnenkort worden we verwacht in Villa Pardoes voor een weekje vakantie. Dus dat wordt hopelijk genieten van de Efteling en nog veel meer leuke dingen.
Vrijdag 2 mei 2008
Afgelopen week is Jurriën steeds overdag thuis geweest en 's-nachts in het ziekenhuis. Hij kreeg in het ziekenhuis van ongeveer 20:00 uur tot 10:30 uur TPV (voeding via zijn infuus). Sinds gisteren is Jurriën weer helemaal thuis, dus ook 's-nachts. Wel moest Jurriën vandaag nog even terug naar het ziekenhuis om een zak bloedplaatjes te laten inlopen, want daarvan had hij er niet zoveel meer. De thuiszorg verzorgt nu de TPV. Lees verder...Vrijdag 25 april 2008
Vandaag is Jurriën om half een thuisgekomen. Hij is vanmorgen afgekoppeld van zijn infuus en mocht gaan en staan waar hij wilde. Lees verder...Donderdag 24 april 2008
Jurriën ligt alweer een week in het ziekenhuis. Vanaf vorige week donderdagmiddag heeft hij nauwelijks nog overgegeven. Zijn dunne ontlasting heeft hij nog wel steeds.
Lees verder...Donderdag 17 april 2008
Na de fijne Doe-Een-Wens-Dag had Jurriën een aantal dagen nodig om bij te tanken. Hij heeft een paar dagen spierpijn gehad en was toch een paar daagjes flink moe. Maar het was het dubbel en dwars waard.
Lees verder...Dinsdag 8 april 2008 / Doe een Wens Dag
Een filmverslag van Jurriën's wensdag is nu te zien op YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=lg89wvDWYYo
Afgelopen maandag heeft Jurriën net voordat we naar Nijmegen vertrokken zijn sonde uitgebraakt. Helaas zat het ook in Nijmegen niet mee, want toen we van het bloedlab naar de poli liepen knapte er bij Jurriën iets in zijn rechter enkel waardoor hij het uitschreeuwde van de pijn. De arts heeft er naar gekeken maar vond niets bijzonders, dus waarschijnlijk een spierprobleem. In overleg met de arts en Jurriën hebben we geen nieuwe sonde laten plaatsen. Dit omdat Jurriën zelf wilde proberen wat meer te eten. Ook vond hij het handiger om op zijn wensdag niet de hele dag met zijn sondepomp en toebehoren te hoeven rondsjouwen. Maandagavond was Jurriën erg verdrietig over het feit dat hij nou net de dag vóór zijn wensdag door zijn enkel moest gaan. Hij was bang dat hij door de pijn niet van zijn dag zou kunnen genieten, maar met een pijnstiller en na even zijn hand te hebben vast gehouden viel hij dan toch in slaap.
Dinsdagochtend was Jurriën nog wel erg moe. Hij had slecht geslapen van de pijn in zijn enkel, en waarschijnlijk ook wel door de spanning. Om 09:15 uur precies arriveerde Ria van de Doe een Wens Stichting met een grote bos bloemen voor Carin, compleet in een vaas met water. Ondertussen stopte het vervoer voor deze dag ook voor de deur: een enorme limousine.
Jurriën's wensdag is meteen al helemaal goed begonnen.
Lees verder...Zondag 6 april 2008
Weer even een korte update. Afgelopen maandag zijn we weer in Nijmegen op controle geweest. Eerst langs het bloedlab voor een vingerprik, daarna naar de dagbehandeling voor verdere bloedafname en een infuus met Nanogam. Bennie heeft weer een gesprek gehad met de oncoloog, terwijl Carin bij Jurriën op de kamer bleef. De oncoloog was tot dusver tevreden over de werking van de Imatinib.
Lees verder...Vrijdag 28 maart 2008
Het valt ons erg zwaar om onder de huidige omstandigheden nog regelmatig iets op Jurriën's weblog te vermelden. Toch doen we hierbij een poging om het verloop van de afgelopen week enigszins te schetsen.
Het doet ons in ieder geval erg goed om te zien hoeveel lieve en warme reacties we inmiddels hebben ontvangen via de weblog, maar ook door middel van een kaartje, brief of mail. Gelukkig houdt Jurriën ondertussen de moed er in: 
Vrijdag 21 maart 2008
Vandaag zou het goede vrijdag moeten zijn. Helaas is het voor ons alles behalve dat. Waar we maandag al zo bang voor waren toen de witte bloedcellen waren gestegen naar 15 is vandaag waarheid geworden: de leukemie is terug.
De witte bloedcellen zijn inmiddels gestegen naar 39. Ook het vervelende Philadelphia chromosoom hebben ze weer in Jurriën's bloed aangetroffen.
Omdat Jurriën al de zwaarst mogelijke behandeling gehad heeft, en zelfs dit niet voldoende is gebleken, is opnieuw behandelen met chemotherapie of bestraling niet meer mogelijk.
Wel heeft Jurriën opnieuw het medicijn Imatinib gekregen in de hoop dat hiermee het ziekteproces geremd kan worden. Een nadeel van Imatinib is dat Jurriën hier nogal vaak van moet overgeven, en dat heeft hij zojuist ook gedaan en helaas is hierbij zijn sonde ook weer gesneuveld.
Een slechtere vrijdag hadden wij ons niet kunnen voorstellen.
Dinsdag 18 maart 2008
Gisterenochtend zijn we vanuit het Elisabeth ziekenhuis naar Nijmegen gegaan voor controle. Net voor we vertrokken moest Jurriën weer flink overgeven, maar gelukkig bleef zijn sonde er deze keer in. Lees verder...Zaterdag 15 maart 2008
Afgelopen woensdag belden ze vanuit Nijmegen dat Jurriën zijn Ciclospiegel weer te hoog was en dat hij 's avonds en donderdagochtend geen Ciclo mocht. Donderdag moest hij hals over kop weer naar Nijmegen om bloed af te laten nemen zodat ze weer het één en ander konden controleren.
Gisterenmiddag was Jurriën naar de opening van de nieuwe kinderafdeling in het Elisabeth ziekenhuis geweest. Hij heeft het reuze naar zijn zin gehad. De Gebroeders Ko kwamen liedjes zingen en Pardoes heeft officieel het lint doorgeknipt. Gisterochtend zag het er niet naar uit dat Jurriën zou gaan want hij voelde zich niet lekker. Maar nadat de fysio om 14.00 uur was geweest ging het wel weer en wilde hij toch gaan. Eenmaal thuis was hij doodmoe. Rond half 12 moest hij weer flink overgeven waarbij zijn sonde weer sneuvelde.
Lees verder...Dinsdag 11 maart 2008
Gisteren zijn we met Jurriën weer naar Nijmegen geweest. De meeste bloedwaarden blijven stabiel, dus daar zijn ze tevreden over. De lymfocyten zitten nog erg laag. Daarom heeft Jurriën gisteren Nanogam toegediend gekregen per infuus. Lees verder...Vrijdag 7 maart 2008
Voor de rugpijn heeft Jurriën naast de Tramal er afgelopen woensdag ook Diazepam bij gekregen als spierverslapper. Echter het lijkt er op dat dit middeltje bij Jurriën niet zo goed viel, want kort nadat hij hier een pilletje van had ingenomen werd hij weer misselijk en kreeg hij buikpijn. Lees verder...Dinsdag 4 maart 2008
Gisteren zijn we met Jurriën weer op controle geweest in Nijmegen. Eerst bloedprikken en daarna naar de oncoloog. Lees verder...Zondag 2 maart 2008
Vanmorgen is rond 8 uur al de thuiszorg gekomen om Jurriën aan te sluiten op zijn infuus. Jurriën wilde vroeg klaar zijn omdat we rond half 12 op de wielerclub wilden zijn.
Woensdag 27 februari 2008
Jurriën is vanmorgen weer naar het Elisabeth ziekenhuis geweest om zijn Ciclosporine te krijgen. Net als gisterenavond en gisterenochtend.
Maandag 25 februari 2008
Verslagje van Jurriën:
Ik mag vandaag eindelijk weer naar huis. Na bijna weer 5 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen waaronder 3 weken Elisabeth ziekenhuis. En vandaag krijg ik een soort van verneveling op de poli of dagbehandeling. Ook krijg ik nog 2 zakken bloed voordat ik naar huis toe ga, want mijn HB is nog maar 4.2
. En dat is te laag. Maar het belangrijkste is dat ik naar huis kom.
Vrijdag 22 februari 2008
Gisterenmiddag is er een echo gemaakt van Jurriën's lever en andere organen. Vandaag hebben we te horen gekregen dat er gelukkig geen afwijkingen op te zien zijn. Lees verder...Woensdag 20 februari 2008
Vandaag hadden we een superdrukke dag. Na (weer) een "geweldige" nachtrust werd Jurriën een beetje humeurig wakker. Carin heeft Jurriën vandaag maar tot half 11 laten slapen.
Vrijdag 15 februari 2008
Deel 1 10:35 uur
Zojuist hebben we een gesprek gehad met de verpleegkundige die Jurriën vandaag verzorgt. In de visite van vanochtend is afgesproken dat Jurriën weer terug mag op de "normale" sondevoeding. Met de sondevoeding die Jurriën de afgelopen dagen heeft gehad is hij weer gewicht aan het verliezen en ook de diarree is er alleen maar dunner op geworden.
Lees verder...
Hoi, ik heet Jurriën. 